El segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, cuyo lema este año es “No dejar a nadie atrás: equidad en el acceso a los cuidados paliativos”.

El objetivo es que todo el mundo tenga acceso a este tipo de atención y comunicación, en un momento crítico de nuestro proceso vital. Los cuidados paliativos ofrecen un soporte para ayudar a los pacientes hasta el final, considerando la enfermedad en función del sufrimiento que provoca. Porque los cuerpos duelen, pero las personas sufren y muchas veces el control del dolor no es suficiente para acabar con el sufrimiento. Muy lejos de la eutanasia, como veremos más adelante.

Origen histórico de los cuidados paliativos

Siempre es importante recordar de dónde venimos y cuáles fueron los objetivos iniciales de los médicos que pusieron en marcha esta iniciativa para ayudar a vivir bien hasta el final a las personas que lo necesitasen, a sus familias y a sus cuidadores.

Hay que remontarse al siglo XIX para encontrar los precursores de los cuidados paliativos en los Hospicios , p.e. en el de Mme. Jean Garnier (Francia 1.842).

Igualmente ocurrió en los Hospicios Católicos de Dublin, como el Our Lady´s Hospice (1879), y en Londres en el St. Joseph´s Hospice (1.905), ambos fundados por las Hnas. Irlandesas de la Caridad.

Posteriormente, el Hospice de Londres, creado, en los años 40 por Cicely Sanders (1.918-2.005), y el St. Cristopher´s Hospice, creado también por la Dra. Sanders,  fue la cuna del moderno movimiento Hospice y de los actuales Cuidados Paliativos.

La Dra. Sanders trabajó para diseñar un centro en el que padecer una enfermedad grave no fuera tan doloroso, tratando de unificar ciencia y humanidad.

¿Qué son los cuidados paliativos?

El concepto de cuidados paliativos los define como la “atención activa, global e integral de las personas y sus familias, en situación de enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con síntomas múltiples, intensos y cambiantes, que provocan grave impacto emocional en el enfermo, la familia y el propio médico, con un pronóstico de vida limitado” .

Incluye grupos oncológicos y no oncológicos (p.e. insuficiencias cardíacas, renales, hepáticas, demencias, esclerosis, degeneraciones, etc.) que evolucionan hacia la progresiva cronicidad, hasta la terminalidad y la muerte, en un tiempo variable.

Son enfermedades que no responden a tratamientos específicos para curar o estabilizar la enfermedad, planteando situaciones complejas y traumáticas para el paciente y la familia.

A medida que la enfermedad avanza y la intención curativa desaparece, los cuidados paliativos aumentan su utilidad, mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, ayudando a vivir bien hasta el final. Todo ello supone un cambio de paradigma médico, que pasa del “aliviar, mejorar y curar” al “aliviar y ayudar a vivir bien hasta el final”.

Se trata de dar apoyo emocional al enfermo y a su familia, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, integrando los aspectos psicológicos y espirituales de los pacientes, mediante la escucha activa y el acompañamiento, además del control de los síntomas físicos. Todo ello precisa un abordaje lo más integrativo posible.

La Homeopatía en el abordaje integrativo del paciente en cuidados paliativos

Dentro de los tratamientos integrativos que ayudan a los pacientes en situación de cuidados paliativos, la terapéutica homeopática se ha demostrado, en múltiples trabajos, una de las más eficaces para aliviar el sufrimiento físico, emocional, psicológico y espiritual de estos enfermos, permitiendo reducir la carga necesaria de medicación química convencional, minimizando así sus efectos secundarios y mejorando su tolerancia.

Los medicamentos homeopáticos son fáciles de administrar, sin interacciones medicamentosas, puede mejorar la calidad de vida del paciente y su dignidad al final de la vida, aumentando la supervivencia esperada y la calidad de la muerte.

La asociación de la homeopatía con el resto de terapéuticas, incluidos los tratamientos convencionales, a veces con efectos secundarios, como la quimioterapia o radioterapia, en casos de las terapias aplicadas en procesos oncológicos, actúa como prevención y tratamiento de la iatrogenia, paliando los mencionados efectos no deseados y aumentando los beneficios terapéuticos de dichos tratamientos, multiplicando sus resultados y minimizando sus secuelas.

La terapéutica homeopática aporta una visión integral y una comprensión mayor de cómo vive el paciente el final de su vida y de sus necesidades, y puede mejorar la calidad de vida y la dignidad del enfermo al final de la misma, disminuyendo su sufrimiento.

Concepto de dolor total

En el contexto de los cambios que, inevitablemente, van asociados a las situaciones de sufrimiento prolongado, se genera lo que en cuidados paliativos se conoce como Dolor Total. Es un concepto que engloba:

Dolor Físico

Su control precisa tratamientos lo más integrativos posible, como queda dicho anteriormente, con fármacos convencionales, homeopatía y otras técnicas terapéuticas como acupuntura, fitoterapia, hidroterapia, dietas, rehabilitación, terapias ocupacionales, masajes, relajación, etc. destinadas a aliviar dolores que, en muchas ocasiones se presentan refractarios a los tratamientos.

Dolor Psicológico

Este es un momento muy difícil para el enfermo y también para el médico que tiene que comunicar malas noticias, en relación con la evolución y el pronóstico de la enfermedad y esto genera,  en ambos, una importante ansiedad.

Los receptores de malas noticias difícilmente olvidan dónde, cuándo y cómo les fue comunicada una mala noticia que altera negativamente la perspectiva de la persona, en relación con su futuro, generando en el enfermo y la familia, muchas dificultades de aceptación de la situación.

Es fundamental, en dicha circunstancia, el absoluto respeto a la autonomía del paciente, compartiendo con él el diagnóstico y pronostico y respondiendo verazmente a sus preguntas.

El apoyo psicológico ayuda a evitar el frecuente “pacto de silencio” de los familiares, ocultando la realidad al enfermo y agravando así la ansiedad mutua.

También es fundamental este apoyo psicológico y el acompañamiento, para evitar la “claudicación familiar” que aparece por el agotamiento de los familiares y cuidadores, debida al aumento de los esfuerzos físico, psicológico y económico que supone el cuidado de los pacientes en esta situación.

Dolor Social

Se presenta cuando al evolucionar negativamente la enfermedad, se produce una pérdida de los roles sociales y el paciente se ve obligado a dejar de hacer actividades que hasta entonces significaban su vida normal.

Pierde su médico de referencia (“de toda la vida”), su trabajo y su relación con sus compañeros, disminuyen sus relaciones sociales con amigos y vecinos, se produce un cambio en sus rutinas y una reducción drástica de su medio ambiente.

Dolor Espiritual

Vivimos en una sociedad muy narcisista que niega el envejecimiento y la muerte, en la que la “imagen” es fundamental y el deterioro y la decrepitud son negados, como si sólo les fuera a pasar a los demás.

En el contexto del dolor espiritual, la situación siempre parece injusta: ¿Por qué a mí?, ¿Qué sentido tiene todo?, ¿Dónde está Dios? Yo he sido buen cristiano, ¿por qué me hace esto Dios?”.

Algunos pacientes lo viven como si fuera un castigo divino, que no se merecen, en lugar de una etapa vital que nos hace tomar consciencia de la realidad de la existencia. Como me decía un paciente, “un día te levantas y la vida que conocías ya no existe”.

La Dra. Elisabeth Kübler Ross y su experiencia con enfermos en cuidados paliativos

Otra gran impulsora de los cuidados paliativos fue la Dra. Elisabeth Kübler Ross (Zurich 1.926 – Arizona 2.004), psiquiatra que dedicó su vida a trabajar con enfermos en situación de necesitar cuidados paliativos.

Es autora de varios libros, entre ellos: “Sobre la muerte y los moribundos”, “La muerte un amanecer” (conferencias), “La rueda de la vida” (autobiografía), etc.

La Dra. Kübler Ross afirma que la experiencia del morir es igual a la del nacimiento. Que es como nacer a una forma distinta de existencia, como la salida de una mariposa de su capullo.

Fue pionera en investigar experiencias cercanas a la muerte con más de 20.000 casos documentados, de personas clínicamente muertas, que regresaron de manera natural o por reanimación y que contaron su experiencia.

Todas estas personas describieron el proceso de morir en tres etapas:

  1. Túnel, puerta o puente, con una luz blanca, con sensación de indescriptible amor incondicional, sin críticas ni juicios
  2. Se percibe todo lo que ocurre a su alrededor, con recuperación de todas sus facultades (cegueras, parálisis, etc.)
  3. Se visualiza toda la vida (pensamientos, palabras y actos) y sus consecuencias. Todo se considera una oportunidad de crecimiento en comprensión y amor

La Dra. KÜbler-Ross describió, a partir de sus investigaciones, las fases emocionales que se presentan en las personas en situación de progresiva evolución hacia el final de la vida: Negación, Ira, Pacto, Depresión y Aceptación.

Y estas mismas emociones aparecen en los enfermos, cuando reciben malas noticias sobre la evolución de su enfermedad y su pronóstico.

  • Negación: “No me está pasando esto a mí”. “No estoy preparado para afrontarlo”.
  • Ira: “No me viene nada bien morirme ahora”.
  • Pacto o negociación: “Haré lo que sea, cualquier cosa” (p.e. promesas de cambio de vida, promesas religiosas, etc.).
  • Depresión: Tristeza al comprobar la realidad. “ Hoy en día, que poco se habla de la muerte… Ni siquiera en esta casa”.
  • Aceptación: Solo se acepta lo que se asume. “Yo ya sé que me voy a morir, porque si tuvierais el secreto los médicos, no os moriríais vosotros”, y llega con la rendición “que el final llegue con dignidad”.

Cuidados Paliativos Vs. Eutanasia

El médico y el paciente están en una encrucijada de valores y emociones. Las emociones en juego se asocian a la vulnerabilidad y ésta encuentra apoyo en la bioética, que es una parte de la ética aplicada que usa los principios éticos para la toma de decisiones y para resolver dilemas presentes y futuros en medicina y biología.

Llegados a este punto, es momento de hablar de los diferentes puntos de vista entre cuidados paliativos y eutanasia, ya que, con frecuencia, se confunden ambos conceptos.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo cuidar la vida hasta el final aliviando el sufrimiento y proporcionando los medios para una muerte tolerable. Muy distinto del concepto de eutanasia que consiste en la provocación intencionada de la muerte en una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta y en un contexto médico.

En todo caso, en una sociedad democrática, todo ciudadano es responsable de sí mismo y enteramente soberano de su destino. Es el paciente quien, en pleno ejercicio de sus facultades e independencia, debe decidir los actos médicos que sobre él se proponen, y el médico debe respetar este principio de autonomía, consultando al paciente y haciéndole partícipe de su situación en todo momento.

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3 Comments

  1. Avatar Isidre Lara i Llobet el 21 octubre, 2021 a las 10:44 pm

    Muy buen artículo, Itziar, muy claro y conciso. ¡Mi enhorabuena!

  2. Avatar Alberto Sacristán el 22 octubre, 2021 a las 1:49 pm

    Hola Isidre. La verdad es que confirmo tu apreciación. Ha sido un post muy bonito y muy clarificador el que ha realizado nuestra comapñera. Creo que la experiencia siempre es importante en la vida e Itziar plasma años dde experiencia profesional en este área de cuidados paliativos.
    Yo me sumo al agradecimiento.

  3. Avatar jose ignacio el 26 octubre, 2021 a las 7:28 pm

    Gracias Itziar. Tenemos mucho que agradecer y aprender de estas dos mujeres, pioneras en el cuidado de los pacientes terminales desde una perspectiva HUMANA que lógicamente engloba lo personal, social, espiritual y a veces religioso.
    Los médicos, recordando a Hipócrates y Maimónides tenemos la sagrada misión de curar, aliviar y acompañar. Y no existe acompañamiento más hermoso (a pesar de lo duro y difícil que supone para todos) que el que hacemos a la familia y el paciente terminal.
    Todo es importante para crear el entorno de confort en esas últimas semanas y días. Y no hay mejor lugar que la CASA, porque cómo en casa no se está en ninguna parte. Y en casa, se muere rodeado de amor y de las personas y objetos que configuran nuestra vida.
    Podemos hablar con el paciente de música, pintura, de aficiones, de temas pendientes en su vida, de espiritualidad y de Dios cuando el paciente lo necesita. NADA SOBRA. TODO AYUDA.
    Los cuidados paliativos son una NECESIDAD imperiosa e ineludible en nuestra sociedad tan narcisista y materialista. Todas mis experiencias han estado cargadas de sentido y de amor. Porque en definitiva, el medicamento más potente como dicen los sabios es el AMOR.

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